SutinkuSiekdami užtikrinti jums teikiamų paslaugų kokybę, svetainėje yra naudojami slapukai (angliškai „cookies“), kuriais analizuojama jūsų naršymo istorija. Tokiu būdu optimizuojamas svetainės funkcionalumas ir pateikiamas turinys, kuris yra aktualus jums. Sutikdami, spauskite mygtuką “Sutinku”.

Kovo 21-oji - Pasaulinė Dauno sindromo diena

Kovo 21 d. minima pasaulinė Dauno sindromo diena. Šios dienos tikslas – formuoti teigiamą visuomenės požiūrį į Dauno sindromą turinčius žmones, jų ir jų šeimų integraciją į visuomenę.

Dauno sindromas – genetinis sutrikimas, pasireiškiantis dėl įgimto chromosominio defekto – 21 chromosomos patrigubėjimo. Kitaip dar vadinamas - Trisomija. Nėra nustatyta, kas lemia šią genetinę ligą.  Tyrimai rodo, jog rizika pagimdyti Dauno sindromą turintį vaiką didėja moterims nuo 35–40 m. Pavyzdžiui 22 m. amžiaus moteriai tikimybė yra 1 iš 1500, tuo tarpu 49 m. rizika yra – 1 iš 10.Tai kad vaikas serga Dauno sindromu galima sužinoti dar prieš jam gimstant apžiūrint nėščiąją, taip pat ir po gimimo. Vienu ar kitu atveju reikalingi tyrimai. Nacionalinio apsigimimų ir raidos sutrikimų centro statistika rodo, kad kasmet gimsta apie 6.000 vaikų pasaulyje turinčių Dauno sindromą. Su metais gimstamumas, su šiuo sindromu vis didėja. Manoma, kad tokiam didėjimui, įtakos turi tai, jog šeimos šiais laikais kur kas vėliau planuoja vaikų gimimą, o kuo vyresnio amžiaus moteris, tuo tikimybė didėja. Jeigu statistikoje žiūrėtume į moters amžiaus ir tikimybės kreivę, ji su amžiumi proporcingai didėja.

Chromosomų pakitimai nulemia tam tikrus Dauno sindromui būdingus išorinius bruožus, iš kurių dažniausiai mes lengvai galime atpažinti pamatę Dauno sindromą turintį asmenį, bruožai tokie kaip: didelis atstumas tarp akių, plokščias tarpuakis, didelis išsikišęs liežuvis, viena delninė raukšlė, didesnis tarpas tarp 1-o ir 2-o pėdos piršto, trumpas kaklas, žemas ūgis, bei žinoma vidiniai bruožai, tokie kaip: protinis atsilikimas, raumenų silpnumas, įgimtos širdies ydos... Kiekvienas kūdikis, turintis Dauno sindromą - unikalus, vienas gali turėti tik vieną ar kelis iš minėtų bruožų,  kiti – daugiau. Protinis atsilikimas taip pat pasireiškia labai skirtingai. Dažniausiai būna vidutinis (75 proc. atvejų), sunkus (20 proc.) ir lengvas (5 proc.). Žinoma, kuo mažesnis protinis atsilikimas, tuo asmens gyvenimas paprastesnis, jam lengviau įsilieti į įprastą gyvenimo rutiną, į darbą, į mokymąsi, į kasdienes veiklas.

Visgi, daugiau nei 50 proc. šių asmenų yra randama įgimta širdies yda, kuri dažnai tampa jų mirties priežastimi. Tačiau medicina žengia į priekį, yra daromos operacijos, gydymai ir galime tik pasidžiaugti tuo, kad medicinos dėka, šie žmonės dabar išgyvena iki 60 m. ir ilgiau, tuo tarpu seniau išgyvendavo apie 9-erius metus. Šiais laikais pažengęs mokslas, taip visapusiškai gali būti suteikiama kokybiškesnė kompleksinė pagalba.

Vaikas su Dauno sindromu gali gimti ir gimsta bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo tautybės, socialinės padėties ar išsilavinimo. To neįtakoja jūsų religija, mityba, gyvenimo būdas, sveikata ar net blogi įpročiai. Tai tiesiog genetinis atsitiktinumas.

Deja, kol kas efektyvaus Dauno sindromo gydymo nėra. Priklausomai nuo vyraujančių sutrikimų, taikomas simptominis gydymas, speciali priežiūra, intensyvus mokymas. Kadangi tiek sveikatos būklė, tiek protinis atsilikimas yra kiekvienam labai individualus, su žmogumi, turinčiu Dauno sindromą teisingai dirbant, tikrai galima pasiekti ir labai gerų individualių rezultatų. Tokioms šeimoms, tenka daug ką paaukoti, daug dėmesio tokiam vaikui skirti. Tyrimai rodo, kad 40% šeimų, kurios augina vaiką, turintį šį sindromą, vienas iš tėvų dažniausiai išeina iš darbo dėl specialios vaiko priežiūros.

Tenka pripažinti, tačiau dažnai šeimos jaučiasi beviltiškai, todėl tėvams organizuojamos psichologinio konsultavimo grupės. Labai svarbus ne tik artimųjų, bet ir aplinkinių palaikymas. Bendravimas ir būvimas šalia. Bendravimo metu vaikas turi sulaukti grįžtamojo ryšio iš suaugusiojo apie savo elgesį. Būtina prisiminti, kad elgesio terapija reikalauja pastovumo ir ypatingo nuoseklumo. Tyrimai rodo, kad bendravimas, dalyvavimas kartu, kelionės, įvairūs žaidimai ir tiesiog būvimas kartu su vaikais, turinčiais Dauno sindromą, teikia daug didesnę naudą ugdymo procesui nei pastangos pas logopedą išmokyti vaiką kalbėti taip, kaip mes norėtumėme. Todėl ypatingai svarbu yra ugdyti vaiko savarankiškumą. Kuo jis savarankiškesnis,  kuo aktyvesnis visuomenės gyvenime, tuo jo gyvenimo kokybė geresnė ir trukmė bus ilgesnė. Kuo jis labiau mokės įsilieti į kasdienę veiklą, į bendravimą su aplinkiniais, savęs apsitarnavimą tuo jam bus lengviau.

Mes kaip visuomenė, galime padėti priimti juos tokius kokie jie yra. Kai Dauno sindromą turintis vaikas užauga, daug kas priklauso nuo to, kaip visuomenė jį priima. Jei jis gali lankyti dienos centrą, dirbti, jo  gyvenimo kokybė nelabai ir skiriasi nuo kitų. Tačiau jei jų visuomenė nepriima, dažnai jie suserga depresija, jie tampa priklausomi nuo šeimos, jaučiasi išstumti ir gyvenimo kokybė žinoma tampa labai prasta, jiems sunku prisitaikyti. Ne tik jiems, bet ir tėvams ar globėjams tuomet labai sunku, nes bijodami, nepriimti jie  praranda savarankiškumą.

Visuomenės sveikatos biuro specialistai, paminėti šiai dienai, paskatinti toleranciją, raginame kiekvieną asmeniškai prisidėti ir viskas ką jums reikia padaryti tai kovo 21-ąją dieną, minint pasaulinę Dauno sindromo dieną - mūvėti skirtingas kojines ir taip formuoti sveiką visuomenės požiūrį į žmones turinčius Dauno sindromą, ir taip išreikšti palaikymą. Skirtingos kojinės, visame pasaulyje simbolizuoja kitoniškumą. Taigi, nebijokime pabūti kitokiais! Palaikykime ir būkime vieningi!

 

Pranešimą parengė Šiaulių miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro specialistė Monika Juknytė.

 

Šaltiniai:

https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome/data.html

https://www.saulytes.lt/dauno-sindromas-ne-liga/